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Anhaltende, starke Erschöpfung, bleierne Müdigkeit, die auch nach vermehrter Ruhe und Schlaf kaum oder überhaupt nicht vergeht – die Fatigue – kann die Lebensqualität der PNH-Betroffenen erheblich beeinträchtigen. Etwa 80 % aller PNH-Patient*innen leiden unter chronischer Fatigue.

Im Folgenden erhalten Sie Informationen über …

Warum sich viele PNH-Patient*innen dauernd müde fühlen

Viele Menschen mit chronischen Erkrankungen leiden unter starker Erschöpfung, die sich schon nach geringfügiger Anstrengung oder Verrichtung von Alltagsaktivitäten einstellt. Selbst nach ausgiebigen Ruhe- oder Schlafphasen bessert sich die Fatigue kaum. Mögliche Folgen sind Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen, Antriebslosigkeit und eine reduzierte körperliche Leistungsfähigkeit.1 Auch bei vielen PNH-Patient*innen ist die Fatigue oft ein Dauerzustand, die sich während einer hämolytischen Krise noch verschlimmern kann.

Bislang ist die Ursache der Fatigue bei PNH noch ungeklärt. Zumindest scheint aber die Ausprägung der Fatigue davon abzuhängen, wie viele PNH-Erythrozyten vorhanden sind und in welchem Ausmaß diese lysiert, d. h. in den Blutgefäßen zerstört werden.

Ein Mann sitzt an einem Tisch vor einem aufgeklappten Notebook und bedeckt mit beiden Händen das Gesicht.
iStock 1450980413 Nes

Wie gehe ich am besten mit der Fatigue um?

Zuallererst sollten Sie Ihren*Ihre Ärzt*in darüber informieren, in welchen Bereichen und wie stark Sie sich durch die Fatigue eingeschränkt fühlen, damit Ihnen passende Maßnahmen empfohlen werden können.

Zwar gibt es keine Medikamente, die eigens für die Therapie der Fatigue entwickelt wurden, allerdings können verschiedene Wirkstoffe unterstützend eingesetzt werden, um verstärkende Faktoren, wie z. B. Schlafstörungen, Hormon- oder Stoffwechselstörungen zu mindern. Bei Menschen mit PNH kann sich eine Behandlung mit Medikamenten, die die Komplement-vermittelte Zerstörung der roten Blutkörperchen verhindern und eine Erhöhung der Hämoglobin-Werte ermöglichen, positiv auf die Fatigue auswirken.

Wenn der Schlaf, die Arbeit, Familie oder soziale Kontakte wegen der ständigen Erschöpfung leiden oder depressive Zustände den Alltag beherrschen, kann eine kognitive Verhaltenstherapie sinnvoll sein. 

Zwei Männer, einer davon in weißem Kittel, stehen sich gegenüber. 
iStock 1492993854 SDI Productions

Um die vorhandenen Kraftreserven einzuschätzen und den Alltag entsprechend zu gestalten, ist daneben das Führen eines Fatigue-Tagebuchs empfehlenswert. Notieren Sie darin, zu welcher Tageszeit Sie am meisten Energie haben, welche Aktivitäten Ihre Leistungsfähigkeit besonders stark beeinträchtigen und welche wiederum helfen, das Energiekonto aufzuladen. Generell ist es wichtig, sich regelmäßige Ruhepausen zu gönnen und einen festen Schlafrhythmus zu etablieren. Der Verzicht auf koffeinhaltige Getränke und Alkohol sowie eine gesunde, ausgewogene Ernährung sind ebenfalls sinnvoll.1

Häufig gestellte Fragen:

Was ist Fatigue?

Fatigue ist eine anhaltende, sehr belastende Erschöpfung, die sich trotz Ruhe und Schlaf kaum bessert.

Was sind die Symptome einer Fatigue?

Abgesehen von der anhaltenden Müdigkeit kann Fatigue zu Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen, Antriebslosigkeit und einer reduzierten körperlichen Leistungsfähigkeit führen.

Bei welchen Erkrankungen kommt es zu Fatigue?

Fatigue ist oft eine Begleiterscheinung schwerer und/oder chronischer Erkrankungen, wie z. B. Krebs, multipler Sklerose, Rheuma oder Anämie. Sie kann aber auch in Form eines chronischen Erschöpfungssyndroms als eigenständige Erkrankung auftreten.

Ist Fatigue heilbar?

Wird die Grunderkrankung geheilt oder zumindest erfolgreich behandelt, bessert sich oft auch die Fatigue. Ansonsten können medikamentöse und nicht medikamentöse Maßnahmen helfen, die Symptome zumindest zu lindern.

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Quellen:

  1. Deutsche Fatigue Gesellschaft. https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de/, zuletzt aufgerufen am 12.07.2023