Sie scheinen eine veraltete Version der Internet Explorers zu verwenden, die von dieser Webseite nicht unterstützt wird. Bitte nutzen Sie einen Browser wie zum Beispiel Microsoft Edge, Chrome, Firefox oder Safari in einer aktuellen Version.

Die Diagnose PNH löst zunächst viele Unsicherheiten aus – sowohl bei PNH-Patient*innen als auch bei ihren Angehörigen. Befinden Sie selbst oder eine Ihnen nahestehende Person sich gerade in einer solchen Situation? Im Folgenden haben wir die wichtigsten Adressen zu PNH-Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen für Sie zusammengefasst.

Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen

Aplastische Anämie & PNH e. V.
www.aa-pnh.de

Stiftung Lichterzellen
www.lichterzellen.de

Weitere nützliche Adressen

Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V. (DGHO) – PNH Leitlinie
www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/paroxysmale-naechtliche-haemoglobinurie-pnh

Das könnte Sie auch interessieren

Eine Frau sitzt mit müdem Blick auf einem Sofa und stützt ihren Kopf auf die Hände.
iStock 1299357754 Kateryna Onyshchuk

Symptome & Ursachen

Je nachdem wie viele Blutzellen krankhaft verändert sind, können Patient*innen beschwerdefrei sein, aber auch schwere bis lebensbedrohliche Symptome zeigen. Wegen der großen Bandbreite an Beschwerden vergehen oft viele Jahre bis zur Diagnose.

Eine Person schüttet aus einer Dose Tabletten auf ihre Handfläche.
iStock 175218975 STEEX

Behandlung

Die Behandlung der PNH richtet sich sowohl nach dem Ausmaß der Beschwerden als auch nach dem Risiko für Komplikationen. Neben unterstützenden Maßnahmen sind Medikamente, die an verschiedenen Stellen in das Komplementsystem eingreifen, ein zentraler Baustein der Therapie.